DIVERSIDAD: SÍNDROME DE DRAVET

En esta entrada vamos a hablar de una enfermedad rara llamada el Síndrome de Dravet.

Este síndrome genera:

Crisis epilépticas prolongadas

• Crisis epilépticas frecuentes

Retraso en el desarrollo

Afecciones ortopédicas

• Problemas odontológicos

Problemas de lenguaje y habla

Trastornos en el comportamiento y espectro autista

Problemas de crecimiento y nutrición

• Dificultades para dormir

Infecciones crónicas

Trastornos de integración sensorial

• Dificultades en el movimiento y el equilibrio

Deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo

Aunque es una enfermedad rara, tenemos un caso cercano que podemos conocer en  Mota del Marqués. Este niño requiere de una atención constante y una persona pendiente 24 h al día, puesto que puede sufrir una crisis en cualquier momento.

En el colegio necesita de un ayudante técnico educativo (ATE) para que lo cuide y lo acompañe mientras esté en el centro escolar.

Vemos cómo les ha costado a sus padres conseguir el apoyo de un ATE en el Centro escolar al tratarse de un pueblo de pocos habitantes.

https://www.elnortedecastilla.es/valladolid/provincia/padres-nino-sindrome-20220316083930-video.html

También necesita terapias para estimular lo máximo posible el desarrollo y varios medicamentos.

Sus compañeros/as de colegio y maestras también están informados de la enfermedad que tiene, por lo tanto son más sensibles con él y le ayudan y acompañan todo lo que pueden.

De momento la única clínica especializada en España es la Clínica Universidad de Navarra